Les associations au défi d’une communication éthique

Pour Catherine Ollivet, présidente de l’association France Alzheimer 93 et membre du comité de pilotage de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), « les associations de familles de malades ont bien du mal à faire face au grand écart permanent de leur communication. Il leur faut témoigner des atteintes si lourdes des personnes malades à des stades évolués de leur maladie afin de faire prendre conscience à tous, décideurs, financeurs, professionnels de l’aide et du soin, des réels besoins des malades à domicile comme en institution, mais aussi des ravages que ces responsabilités morales, physiques, matérielles, financières provoquent chez les proches aidants au quotidien. Mais il leur faut également lutter contre le regard systématiquement négatif porté sur les personnes malades, communiquer sur l’indispensable regard positif à conserver, en particulier à un stade débutant de leur maladie, un regard respectueux malgré tout et toujours de toutes leurs capacités restantes ». 

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier 2011.