Un cadre éthique pour la recherche en sciences humaines et psychosociales
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
« Le soutien à la recherche étant au cœur de ses missions, la Fondation Médéric Alzheimer a, très tôt, été confrontée à deux interrogations, qu’elle a d’emblée identifiées comme d’authentiques question d’éthique », écrit Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation, dans un éditorial publié sur le site de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA). « En premier lieu, elle a dû définir les domaines de recherche qu’elle entendait soutenir. Cela s’est traduit par un premier choix éthique fort : celui de consacrer la totalité de ses ressources destinées à la recherche non pas aux études biomédicales mais aux études en sciences humaines et sociales (visant à comprendre les conséquences sociétales de la maladie) et aux études évaluant de manière rigoureuse les interventions psychologiques, sociales et environnementales destinées à améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants. Ce premier choix a fait naître une seconde interrogation. Dans la recherche psychosociale comme dans la recherche biomédicale, impliquer dans les études des personnes qui présentent des troubles cognitifs suppose des garanties éthiques très strictes. Il faut en particulier prendre en compte tous les risques que cette participation peut faire peser sur le bien-être, l’estime de soi, l’intimité, ou la vie privée des personnes et de leur entourage. Pour cette raison, la Fondation Médéric Alzheimer a été amenée à expliciter les règles d’éthique qu’elle souhaite voir respecter dans les études auxquelles elle apporte son soutien ».
En proposant un Cadre éthique (www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Soutien-a-la-Recherche/Cadre-ethique), « la Fondation Médéric Alzheimer n’entend pas se substituer aux comités d’éthique qui pourraient, dans le futur, être amenés à examiner les projets de recherche en sciences humaines. Elle est consciente du fait que chaque discipline scientifique a sa propre méthodologie et, parfois, ses propres règles déontologiques. Elle sait également que des règles éthiques trop strictes risquent de paralyser la recherche et de décourager les chercheurs, sans nécessairement mieux protéger les intérêts et l’autonomie des personnes. Cependant, dans un contexte (notamment celui du Plan Alzheimer 2008-2012) où la préoccupation de l’éthique est devenue centrale, et où la recherche en sciences humaines et la recherche psychosociale ont enfin trouvé toute leur place, la Fondation Médéric Alzheimer estime qu’un cadre d’éthique de la recherche commun à l’ensemble des disciplines des sciences humaines pourrait permettre de sensibiliser les chercheurs et les conduire à se poser les questions en amont ». Ce cadre éthique « souple » a vocation à évoluer dans le temps.