Fin de vie
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le professeur Colleen Cartwright, directrice des services pour personnes âgées de l’Université Southern Cross (Australie), publie pour Alzheimer Australie la seconde partie de son rapport sur la préparation de la fin de vie des personnes atteintes de démence, dans le contexte politique du débat sur l’euthanasie. La question est complexe. Colleen Cartwright résume : « les patients ont le droit à la meilleure qualité de vie possible, au respect de leurs souhaits dans les limites de la loi, et en fin de vie le besoin et le droit de recevoir des soins et un accompagnement exemplaires (exemplary care), particulièrement en ce qui concerne la douleur et la prise en charge symptomatique (symptom management). Les aidants ont le droit au soutien, afin que le fardeau ne devienne pas trop lourd ; le droit à une bonne information concernant les questions médicales, juridiques, financières, sociales et éthiques, et, si possible, le droit à une formation pour qu’ils puissent assumer le travail exigeant qui leur est demandé. Les médecins ont le droit à une meilleure formation pour comprendre comment prendre en charge les personnes atteintes de démence et leurs familles, notamment à travers le traitement de la douleur et les soins palliatifs ; ils ont aussi besoin d’information sur les droits des patients et le droit médical. Les infirmières ont aussi besoin d’une meilleure information, d’une meilleure formation, et d’être reconnues pour l’excellent travail accompli par beaucoup d’entre elles dans le soutien qu’elles apportent aux patients et à leurs familles, souvent en dehors de leurs horaires de travail. Si l’euthanasie devenait légale, la principale difficulté serait de soutenir simultanément les souhaits des personnes malades en collaboration avec leurs familles, et protéger fortement ceux qui s’opposent à l’euthanasie ».
Cartwright C. Planning for the end of life for people with dementia. A report from Alzheimer’s Australia. Paper 23 Part 2. Alzheimer’s Australia. 24 p. ISBN 978-1-921570-14-8. www.alzheimers.org.au. Mai 2011.