Directives anticipées : un consensus est-il possible ? (3)

« Du médecin généraliste aux familles, en passant par les différents organismes professionnels élaborant des plans d’aide et de soin obéissant à des impératifs légaux et à leurs propres lois, chacun affirme la légitimité de ses décisions et de ses actions pour le bien de la personne malade et vulnérable », écrit Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. « En théorie, dans la loi et les différentes recommandations dites de bonnes pratiques,  tout est prévu et possible pour permettre de rechercher jusqu’au bout de la maladie, l’assentiment ou au moins l’absence de refus d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer. Dans la réalité de la vie quotidienne, selon l’importance des atteintes cognitives, le caractère propre de la personne et son histoire de vie, selon la qualité des relations familiales, et la compétence des professionnels impliqués, bien des décisions seront prises par défaut ».

Est-il possible de développer un consensus entre décideurs politiques, professionnels de santé, personnes atteintes de démence et membres de la famille à propos des directives anticipées pour les personnes atteintes de démence ? Pour cerner les termes du débat, deux chercheurs de l’Université de Birmingham (Royaume-Uni) utilisent la méthode Delphi (recueil d’avis d’experts) pour séparer les points d’accord ou de désaccord, les opinions concernant la relation entre l’annonce du diagnostic et les directives anticipées, et la manière de présenter les résultats pour construire une politique prenant en compte de façon équitable l’opinion de chacun des groupes.

EREMA, Actualités n°8, Juin 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org. Sinclair J et Oyebode J. ACP for dementia: a Delphi study. BMJ Support Palliat Care 2011 ; 1:103. Juin 2011.