Directives anticipées : difficiles à mettre en pratique (1)

Les directives anticipées ne sont pas intégrées en routine dans l’accompagnement de la démence, même s’il existe quelques exemples de bonnes pratiques. Louise Robinson, professeur de médecine générale et vieillissement à l’Université de Newcastle (Royaume-Uni), et ses collègues, ont mené quatorze entretiens de groupe et dix-sept entretiens en face-à-face pour explorer le point de vue des professionnels des secteurs sanitaire, médico-social, associatif et juridique, suivis par dix-sept entretiens en face-à-face auprès de personnes malades et vingt-neuf auprès de leurs aidants principaux. Contrairement aux recommandations, les discussions concernant les directives anticipées arrivent tardivement dans le cours de la maladie, ce qui implique le recours à un tiers pour la prise de décision. Pour les professionnels, les directives anticipées apparaissent difficiles, et la démence introduit des difficultés supplémentaires en termes de responsabilité, d’évaluation de la capacité et de dilemmes juridiques. Si les personnes malades et leurs familles préparent l’avenir dans le domaine juridique ou financier (dispositions testamentaires, mandat de protection future), la planification des soins apparaît plus difficile, en raison de la préférence des couples aidant-aidé à fonctionner « au jour le jour ». Les auteurs suggèrent de former davantage les professionnels pour qu’ils puissent conseiller les familles souhaitant mettre en place des directives anticipées.

Aux Pays-Bas, une étude du département de médecine en maison de retraite de l’Université libre d’Amsterdam, réalisée auprès de quatre cent trente-quatre gériatres, montre que ceux-ci n’adhèrent jamais aux directives anticipées concernant l’euthanasie dans le cas de personnes atteintes de démence au stade avancé.

Robinson L et al. Advance Care planning in dementia: great in theory, a challenge in practice. BMJ Supportive and Palliative Care 2011; 1:82.

http://spcare.bmj.com/content/1/1/82.2.abstract.

De Boer ME et al. Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes ? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc, 7 juin 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21649621.