Quelle information sur la démence ?

Pour le Dr Anne Corbett, responsable de la communication sur la recherche, et le Professeur Clive Ballard, du King’s College de Londres, responsable de la recherche à la Société Alzheimer britannique, les consultations avec les personnes malades et les aidants mettent en avant l’importance de services d’information ciblés pour leur permettre de « vivre bien avec une démence », ce que confirment quelques rares essais contrôlés et randomisés. Mais comment organiser de tels services de façon optimale ? Il existe de nombreuses approches et encore peu d’évaluations.

Pour Charlotte Clarke et ses collègues, de l’Ecole de santé en sciences sociales de l’Université d’Edinburgh (Ecosse) et de l’Ecole de santé et éducation de l’Université de Northumbria (Angleterre), « l’information est un véhicule à travers lequel les personnes peuvent être rendues capables ou incapables (enabled or disabled) : il est donc essentiel de s’assurer que l’information pour les personnes atteintes de démence soit accessible et pertinente, et qu’elle permette de promouvoir l’aspiration personnelle et l’identité collective, au service des personnes vivant avec la maladie ». Les personnes atteintes de démence ont besoin d’information pour soutenir leur autonomie dans la prise de décision, ainsi que dans la mise en œuvre des décisions. L’information doit être délivrée d’une manière adaptée à la personne, ce qui exige de connaître ses besoins. Délivrer l’information demande une écoute partagée des différents points de vue. Les professionnels doivent être conscients que l’information qu’ils donnent concernant la démence peut interrompre le fil du récit biographique auquel les personnes atteintes de démence accordent de la valeur. Une approche centrée sur la personne encourage le partage de la connaissance et de l’information. L’usage ou le mésusage de l’information peut avoir un impact sur la façon dont la société rend incapables (disables), discrimine ou dresse des obstacles devant les personnes ayant une incapacité.

Corbett A et Ballard C. Information provision services in dementia care. Int J Older People Nurs 2011; 6(3): 217-226. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21884487. Clarke CL et al. Information in dementia care: sense making and a public health direction for the UK ? Int J Older People Nurs 2011; 6(3): 237-243. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21884489.