Satisfaction et besoins des aidants
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
En Espagne, le médecin généraliste et la clinique de neurologie ont un rôle clé dans la prise en charge des patients atteints de démence. Les études sur la satisfaction des aidants dans ces deux lieux de prise en charge restent rares. Une étude menée par le neurologue J. Olazarán Rodríguez, du centre Hermanos Sangro de Madrid, auprès de soixante-quinze aidants de personnes atteintes de démence (enfants adultes 60%, conjoints 31%, 73% de femmes), montre que le service le plus utilisé est l’aide à domicile (36%), qui était indisponible pour 41% des aidants de l’étude. La satisfaction des aidants apparaît élevée (84% sont très satisfaits du généraliste, et 97% du neurologue). Les aidants sont moins satisfaits de leur généraliste lorsqu’ils le connaissent depuis longtemps, et moins satisfaits du neurologue lorsque la personne malade est entrée en établissement d’hébergement.
En France, pour les psychologues Geneviève Coudin et Judith Mollard, du laboratoire de psychologie des menaces sociales et environnementales de l’Université Paris-Descartes, l’accent a été mis pendant des années, quasiment exclusivement, sur l’évaluation du fardeau des aidants, au détriment de l’évaluation des compétences que ceux-ci développent et des satisfactions qu’ils ressentent. Les deux psychologues travaillent à la validation d’une échelle évaluant les difficultés des aidants, leur capacité à gérer la situation et les satisfactions qu’ils peuvent trouver dans leur rôle, et souhaitent promouvoir des interventions psychosociales efficaces fondées sur un partenariat permettant aux aidants de définir eux-mêmes « ce qui marche » et ce qui est gratifiant.
Olazarán Rodríguez J et al. Asistencia sanitaria en las demencias: satisfacción y necesidades del cuidador. Neurología, 6 septembre 2011.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903303 (article en espagnol).
Coudin G et Mollard J. Difficulties, coping strategies and satisfactions in family caregivers of people with Alzheimer’s disease. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2011; 9(3):363-378. 1er septembre 2011.