Directives anticipées

Peu de personnes atteintes de démence ont établi des directives anticipées. La politique britannique recommande que toutes les personnes s’y engagent. Une revue systématique, menée par Karen Harrison Dening, de Dementia UK, identifie dix-sept études sur le sujet. Quels enseignements ? Il existe un point après lequel le déclin cognitif est si sévère qu’il devient impossible d’établir une directive anticipée. Des facteurs inhérents aux aidants familiaux et aux professionnels peuvent influencer la prise de décision et le processus de rédaction de ces directives. Les directives anticipées sont affectées par les préférences pour les traitements prolongeant la vie. Les directives anticipées dans le cadre de la démence peuvent différer de celles d’autres maladies. Il existe un besoin de formation aux directives anticipées.

Aux Etats-Unis, l’équipe de Steven DeKosky, du centre de recherche Alzheimer de l’Université de Pittsburgh (Etats-Unis), a suivi pendant cinq ans cent vingt-sept personnes vues en centre mémoire, ayant un diagnostic de déficit cognitif léger ou de maladie d’Alzheimer au stade léger (57%), ou de maladie d’Alzheimer modérée à sévère (43%), n’ayant pas de directives anticipées à l’inclusion. Après cinq ans, seule une minorité (39%) des personnes malades ont initié une démarche pour des directives anticipées, quel que soit le diagnostic de base. Les malades jeunes (âgés de moins de soixante-cinq ans) ont initié cette démarche significativement plus souvent (43%) que les malades plus âgés (37%). Les auteurs soulignent le besoin d’intervenir pour augmenter la proportion de personnes ayant des directives anticipées, particulièrement celles atteintes de troubles cognitifs, qui ont peu de temps pour planifier les décisions médicales, financières ou autres décisions majeures de leur existence.

Garand L et al. Incidence and predictors of advance care planning among persons with cognitive impairment. Am J Geriatr Psychiatry 2011 ; 19(8): 712-20. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21785291. Dening KH et al. Advance care planning for people with dementia: a review. Int Psychogeriatr, 26 août 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21867597.