Où commence et où s’arrête la liberté de choisir ?

Pour Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, « pouvoir encore et toujours choisir, c’est être vivant ! Dans la vie de tous les jours, la personne malade, même si elle ne peut que difficilement s’exprimer verbalement, conserve bien des moyens de faire reconnaître ses choix, ce qui lui fait plaisir ou au contraire ce qu’elle refuse absolument, par son regard, l’expression de son visage et de son corps ».  Selon elle, si l’on s’interroge souvent sur la « compétence » de la personne malade d’Alzheimer, on met en doute aussi facilement la compétence ou la moralité de celui qui exerce un choix  : les enfants seront rapidement accusés de vouloir garder pour eux l’argent de leur parent malade lorsqu’ils refusent l’entrée en institution d’accueil dont on connaît le coût exorbitant, et se battent pour préserver le plus longtemps possible la vie à domicile choisie par la personne malade ; l’aide-soignante sera taxée de « fainéantise » lorsqu’elle privilégie la toilette au lavabo plutôt qu’une douche refusée comme une violence par la personne malade, faisant pourtant preuve ainsi d’une compétence totalement méconnue par les proches familiaux. « Il existe des choix que l’on ne peut permettre tant ils sont à l’évidence dangereux. Mais bien d’autres seront beaucoup plus subtils ou dépendront des habitudes de vie quotidienne, ancrées dans une longue vie : pourquoi ne pas laisser faire ce qui ne présente pas de risque incontrôlable, même si cela choque nos goûts ou façons de voir », comme manger avec les doigts, ou commencer par le dessert ?

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videos.php, www.espace-ethique.org/doc2011/DP_UE.pdf, 16 septembre 2011.