Choisir et décider ensemble : le droit à la recherche (2)

L’article 9 de la charte Alzheimer, Ethique et Société affirme : « Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit pouvoir bénéficier des progrès des recherches. Ces recherches en biomédecine, sciences humaines et sociales, santé publique doivent être reconnues comme une priorité. Les protocoles thérapeutiques conformes à l’état actuel des connaissances et des bonnes pratiques doivent pouvoir être proposés à toute personne malade. L’exactitude, la précision et la clarté de l’information proposée à la personne malade, à la personne de confiance, aux proches ou à toute personne autorisée, contribuent à la prise en compte et au respect de ces droits. La difficulté d’obtenir le consentement éclairé de la personne malade pour participer à un protocole de recherche ne peut, à elle seule, justifier le refus de l’intégrer à une étude clinique qui pourrait lui apporter un éventuel bénéfice. Le respect des lois relatives à la recherche associé à une réflexion éthique s’impose aux promoteurs et aux investigateurs des études cliniques ».

Charte Alzheimer Ethique et Société 2011. Septembre 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/universite/Charte_Alzheimer_50911_V_AL.pdf.