Le nouveau rôle des associations Alzheimer

Pour Glenn Rees, directeur général d’Alzheimer Australie, les associations Alzheimer font face à plusieurs défis dans les dix ans à venir si elles veulent rester des agents de changement. 1/ Elles doivent d’abord équilibrer leur activité entre la défense des droits (advocacy) et le métier d’opérateur de services. 2/ Elles doivent ensuite trouver un discours face aux attitudes sociales négatives « envahissantes » (pervasive) concernant les personnes atteintes de démence, qui conduisent à leur rejet social, leur honte internalisée et leur isolement social. « La peur de la démence doit se traduire en actes, comme cela a été le cas avec le cancer. En agissant ainsi, les organisations deviennent plus professionnelles dans leur approche de la marque (branding), du marketing et dans l’utilisation des médias sociaux. 3/ Les associations doivent insister sur le fait que la démence est reconnue comme une maladie chronique devant faire partie de plans de santé publique. La démence n’est pas seulement une question liée à l’accompagnement du vieillissement ; elle impacte aussi tous les aspects de la politique de santé, notamment la médecine générale, les soins aigus, la réduction du risque et l’investissement dans la recherche. 4/ les associations doivent éclairer le débat sur la future définition de la démence dans la perspective du consommateur. Si la définition est étendue pour refléter le fait que les changements biologiques associés à la démence se développent plusieurs années avant le diagnostic, cela aura un impact important sur le nombre de personnes concernées et pourra accroître l’inquiétude des personnes qui se préoccupent de leur mémoire ou de la santé de leur cerveau sans pour autant réunir des signes suffisants pour un diagnostic clinique formel. 5/ les associations Alzheimer doivent se préparer à éclairer les débats difficiles sur la fin de vie, même si elles n’arrivent pas à rassembler un consensus sur les différentes options disponibles. 6/ Enfin, elles doivent promouvoir de nouvelles idées et des innovations pour que les services et les cités s’adaptent aux personnes atteintes de démence. Pour Glenn Rees, il s’agit plus d’une révolution que d’une évolution dans le rôle des associations Alzheimer.

Rees G. The changing role of Alzheimer’s associations. 21st Alzheimer Europe Conference. Varsovie (Pologne), 6-8 oct. 2011. Communication P9.3. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Warsaw-2011/Detailed-Programme-and-abstracts/P9.-Awareness-campaigns-and-lobbying.