Fin de vie : penser plus tôt… pour plus tard
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les souhaits d’une personne atteinte de démence concernant les soins de fin de vie restent souvent inconnus, non formulés, voire non respectés, et cela nuit à la qualité de vie des personnes atteintes de démence et leurs familles. La Fondation Roi Baudouin a organisé quatorze groupes de discussion avec des citoyens, des professionnels du domicile et des établissements, des médecins généralistes et spécialistes, des psychologues, des travailleurs sociaux, des conseillers religieux et des directeurs de maisons de retraite, ainsi que des experts de différentes disciplines, pour mieux comprendre la mise en œuvre des directives anticipées en Belgique, en s’intéressant particulièrement au cas des personnes atteintes de démence. Si la plupart des participants adhèrent au concept théorique, les acteurs de terrain expriment la difficulté à le mettre en pratique. Il s’agit essentiellement de dépasser les tabous et dissiper les malentendus en changeant les mentalités. Cela doit de faire en permettant, autant que possible, de respecter l’autonomie de la personne malade et d’améliorer sa qualité de vie.
Rauws G et al. « Thinking earlier… about later »: the application of advance care planning for people with dementia. 21st Alzheimer Europe Conference. Varsovie (Pologne), 6-8 octobre 2011. Communication P19.5.