Réseau européen d’éthique
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le réseau européen d’éthique (European Ethics Network), présidé par Dianne Gove, responsable de l’information à Alzheimer Europe, est composé de douze experts de sept pays (Allemagne, Autriche, Belgique, France, Italie, Lithuanie, Angleterre, Ecosse, République tchèque, Suède), couvrant les domaines médical, pharmaceutique, bioéthique et de recherche, des représentants des associations de personnes malades, une personne malade et deux aidants. Le représentant français est Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes de la Fondation Médéric Alzheimer. Les travaux abordent différentes problématiques éthiques : l’implication des personnes atteintes de démence, la protection du bien-être des participants atteints de démence, la participation aux essais cliniques, la recherche au stade du diagnostic prodromal ou pré-symptomatique, la recherche psychosociale et en sciences humaines, la sélection, le suivi et la dissémination de la recherche, la recherche sur la fin de vie, la recherche sur le cerveau et les autres tissus. Le groupe a réalisé une revue systématique de la littérature. Les recommandations finales seront publiées début 2012.
Dementia in Europe, octobre 2011.