Aide informelle
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Une étude menée par Anders Gustavsson, du centre de recherche Alzheimer de l’Université Karolinska et Linus Jönsson, de la société i3 Innovus de Stockholm (Suède) pour les laboratoires Sanofi-Aventis, portant sur deux mille sept cents personnes atteintes de maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré, et suivies pendant dix-huit mois en médecine générale dans le cadre de deux essais cliniques, montre que l’aide informelle représente entre 82% et 86% des coûts totaux des soins et de l’accompagnement, l’hébergement ne représentant que 6% à 8% des coûts. La capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (ADL) est le facteur prédictif le plus important affectant les coûts totaux, quelle que soit la sévérité de la maladie. Les auteurs suggèrent d’inclure l’aide informelle comme critère de résultat économique dans les essais cliniques de futurs traitements : il s’agit du premier inducteur de coûts.
Gustavsson A et al. Costs of care in a mild-to-moderate Alzheimer clinical trial sample : key resources and their determinants. Alzheimer’s and Dementia 2011 ; 7(4) :466-473. Juillet 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21784355. Alzheimer Danemark, Alzheimer Europe Newsletter, novembre 2011.