Recherche clinique sur la démence sévère : quels freins ?

Alors que les connaissances concernant les stades pré-démentiel à modéré sont de plus en plus documentées, elles sont particulièrement incomplètes au stade sévère de la démence. Plusieurs raisons sont avancées : la difficulté à inclure ces patients dans des études cliniques (perte de la capacité de locomotion, troubles du comportement, question éthique du bénéfice attendu…) ; la difficulté à tester les capacités cognitives et fonctionnelles de ces patients (faible nombre de tests adaptés, refus des tests…) ; le réveil des peurs archaïques (l’impression de dégradation est difficilement supportable du point de vue narcissique pour l’observateur d’où un rejet de ces malades), le caractère fortement dérangeant des comportements pulsionnels (exprimer des pulsions sexuelles dans des lieux inappropriés, manger de la terre…), le sentiment d’impuissance des soignants, la crainte de prolonger la survie dans un état dégradant, et enfin le caractère peu gratifiant de la prise en charge des personnes au stade sévère. Or la prévalence et l’incidence de la maladie augmentent et les traitements curatifs n’existent pas. Une réflexion éthique sur le regard porté par les soignants ainsi que sur la place qu’ils donnent aux personnes malades dans la société est nécessaire, soulignent Anne-Sophie Gillioz, du service de médecine gériatrique du CHU de Rennes et ses collègues des CHU de Toulouse et d’Amiens.

Gillioz AS et al. Quels freins à la recherche clinique sur la démence sévère ? Psychol Neuropsychiatr Vieil 2010 ; 8(3) :193-9. Septembre 2010.