Accompagner les malades jeunes en EHPAD (1)

Quelles sont les caractéristiques et les besoins des personnes jeunes (de moins de soixante ans) atteintes de la maladie d’Alzheimer résidant en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ? Ils seraient huit mille en France. En raison de la sévérité des troubles du comportement et de la situation sociale (perte d’emploi de la personne malade, activité professionnelle du conjoint, enfants en bas âge à élever), l’épuisement des aidants des personnes malades jeunes est souvent plus sévère que dans les formes à début tardif, favorisant une recherche d’établissement. Florence Lebert, médecin au Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes à l’Université de Lille-Nord de France (EA 2691), Florence Bieder, médecin coordonnateur et Sophie Turcq, infirmière référente à la consultation mémoire de l’EHPAD des Monts-de-Flandre à Bailleul (Nord), ont mené une analyse rétrospective portant sur cent cinquante-six résidents entrés à l’EHPAD de Bailleul entre 2000 et 2010. Les premiers symptômes avant l’âge de soixante ans sont apparus chez trente-deux personnes (20.5% des résidents), les premiers symptômes étant survenus en moyenne à 51.4 ans, les troubles du comportement à 52.8 ans et l’entrée en EHPAD à 57.3 ans. La durée moyenne de la maladie était de 6.1 ans avant l’entrée en établissement. Le centre mémoire a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer dans neuf cas (28%) et une démence fronto-temporale dans vingt-trois cas (72%). Avant l’admission, 65% des personnes étaient suivies en centre mémoire, 21% en secteur de psychiatrie, et les autres par des neurologues libéraux ou un réseau gérontologique. L’entrée en EHPAD s’est effectuée souvent après un parcours long et difficile. La sévérité des troubles du comportement est souvent le facteur limitant du maintien en EHPAD traditionnels. Si l’on peut espérer réduire de 21% en moyenne la sévérité de ces troubles du comportement par une prise en charge pharmacologique et non pharmacologique, le rapprochement des proches est rarement possible.

Lebert F et al. Accompagner un malade Alzheimer « jeune » en EHPAD. Soins Gérontologie 2010 ; 85 : 24-25.