Déterminants génétiques : questions éthiques (2)

« L’homme n’est pas réductible à ses gènes, c’est sans doute le message que devraient garder en tête tous ceux qui, de près ou de loin, font profession de médecine prédictive », écrit Perrine Malzac. « Afin d’être les garants d’une utilisation appropriée de cette médecine, ils devraient être capables d’en évaluer la pertinence, d’en connaître les limites et d’en assurer la qualité. Bien sûr, ces cliniciens ont pour mission de permettre à tous ceux qui pourraient en bénéficier, d’avoir accès à la médecine prédictive s’ils le souhaitent, en délivrant des informations claires, précises et appropriées. Mais pas seulement. Ils doivent s’assurer que la révélation du risque génétique puisse être suivie des mesures thérapeutiques ou de prévention, ainsi que d’une écoute attentive et d’un accompagnement psychologique si nécessaire. Enfin, il semble indispensable que les informations délivrées par les professionnels soient plus précises et plus nuancées que celles diffusées par les médias. En effet, les tapages médiatiques triomphalistes créant de faux espoirs sur les capacités d’une médecine prédictive décrite comme toute-puissante, pourraient inciter certains, déçus par une réalité bien moins idyllique, à aller rechercher ailleurs ce qu’ils ne peuvent trouver chez eux, dans une vaine quête à travers le monde et via l’internet. Car ce nouveau marché médical, souvent source de déceptions supplémentaires, est favorisé par des législations différentes d’un pays à l’autre. Ainsi, si les praticiens devaient renoncer à jouer leur rôle, ils prendraient le risque que ce soient l’ignorance, les fantasmes ou, plus probablement encore, les lois du marché qui décident, in fine, du développement de ces pratiques. Le risque serait grand alors qu’au nom de la défense des libertés individuelles, ce soit la liberté de l’homme qui soit sacrifiée à l’idéologie du déterminisme biologique »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier 2011.