Incertitude de la science, autonomie de la personne
Édito
Ce n’est plus La Maladie de Sachs, c’est Règlement de comptes à OK Corral. Depuis que Peter Whitehouse et Daniel George ont lancé leur pavé dans la mare, avec leur Mythe Alzheimer, le petit monde des spécialistes se déchaîne. Le ton vire à la polémique.
Pour le psychogérontologue Jérôme Pélissier « il suffisait de peu de choses pour prouver que tout un tas de shadoks sans symptômes étaient des malades d’Alzheimer en puissance. Il suffisait de changer la définition de la maladie ». (www.jerpel.fr, http://mythe-alzheimer.over-blog.com, 24 octobre).
Pour Olivier Drunat, du service de gériatrie de l’hôpital Bretonneau (Paris), « les médecins diagnostiquent la maladie et les individus touchés dans un statut de malade réclament leur dû. L’industrie pharmaceutique conditionne la prescription médicale en façonnant la taxinomie médicale ». Mais, ajoute-t-il tout aussitôt, « ce n’est pas parce que nous ne savons pas guérir la maladie que nous devons nous en cacher l’existence, la fondre dans un continuum inexorable… » Bref, il préfère parler d’ « insuffisance cérébrale », au même titre que pour tout autre organe, caractérisée par un terrain, avec des formes cliniques aigües comme le syndrome confusionnel et des formes chroniques, comme les démences (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, Drunat O., Alzheimer : le poids des maux et le choc des clichés, octobre 2010).
Dès lors qui croire ? Que croire ? Il semble bien que de la fumée de ces combats émergent deux principes aussi simples que solides : le principe d’incertitude et le principe d’autonomie.
Incertitude scientifique, tout d’abord : l’étude des déterminants génétiques de la maladie d’Alzheimer ne se limite plus, comme on le pensait souvent, aux formes héréditaires, rares comme on le sait. Plusieurs équipes de chercheurs tentent de comprendre les mécanismes d’expression et de régulation des gènes à l’intérieur des neurones. On découvre ainsi que près de deux mille gènes du cortex préfrontal seraient impliqués dans la pathogénèse de la maladie, ce qui permet d’envisager de nouvelles pistes thérapeutiques (J Geriatr Psychiatry Neurol, 1er décembre 2010 ; Age Ageing, 2 novembre ; Brain, 1er octobre).
Savoir ou ne pas savoir ? Mais savoir quoi ? Des chercheurs suédois mettent en garde contre les conséquences négatives d’un test erroné et alertent sur la fréquence élevée d’un diagnostic posé à tort. Ils en appellent à une éthique de l’incertitude (Int J Alzheimer’s Dis, Mattson et al, To Know or not to Know : Ethical Issues Related to Early Diagnosis).
Pendant ce temps, les laboratoires pharmaceutiques se précipitent sur le marché des tests par biomarqueurs (www.bloomberg.com, www.reuters.com, 8 novembre). Pour certains spécialistes universitaires américains, les décideurs politiques doivent se saisir d’urgence de la question de l’utilisation des biomarqueurs dans le calcul des primes d’assurance dépendance (Genetics in Medicine, Skeehan, Katie et al ; Health Affairs, Taylor D et al ; Yu F., The Financial impact of genetic information on the insurance industry, PhD Thesis, Heriot-Watt University, Edinburgh).
Incertitude économique et politique ensuite : comment faire face au coût toujours croissant de la dépendance ? Coût estimé dans les vingt-sept pays de l’Union européenne : 22 000 euros par personne et par an (Wimo A et al. The economic impact of dementia in Europe in 2008—cost estimates from the Eurocode project. Int J Geriatr Psychiatry, 28 octobre 2010. Gérontologie et société, Kenigsberg PA et al, Impact socio-économique de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées en Europe, juin 2009).
Voici deux bonnes années que le sujet de la couverture de ce risque est débattu en France (et que, devant la complexité du problème, les décisions sont sans cesse repoussées). Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, estime qu’« une population active réduite de 10% ne pourrait pas supporter la charge d’une population dépendante qui aura doublé » (www.agevillagepro.com, 25 octobre et 2 novembre 2010).
Devant tant d’incertitude, la France est-elle capable de prévoir le long terme ? Pour les experts du Crédit agricole, l’hypothèse-clé concerne le coût du vieillissement : à l’horizon 2060, les tendances actuelles de dette publique sont insoutenables en l’absence de nouvelles réformes (www.études-economiques.creditagricole.com, 3 novembre 2010). Dès 2040, les personnes de plus de quatre-vingt cinq ans représenteront la capacité totale du parc HLM actuel, mais les travaux sur le territoire restent à l’état de projet (La Gazette Santé Social, novembre 2010).
La seule certitude, c’est qu’il vaut mieux, plus que jamais, ne pas afficher trop de certitudes.
«La prise en charge du malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe d’autonomie », affirme le Pr. Roger Gil, neurologue au CHU de Poitiers. « Or, sur le plan éthique, l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la compréhension et, enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, Gil R, octobre 2010). « Le sens du soin du malade dément est le soutien du combat de la personne pour rester maître de son self, rappelle Cyril Hazif-Thomas, psychiatre au CHG de Quimperlé (Finistère). Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer doit rester un citoyen à part entière et demeurer un partenaire actif dans le soin » (Neurologie, Psychiatrie Gériatrie, octobre 2010).
Dans cet esprit, l’ANESM publie une recommandation de quatre-vingt dix pages sur le questionnement éthique en établissement : la première règle est d’abord de « passer d’une démarche individuelle de questionnement éthique à une démarche collective », afin que chacun puisse « ressentir une cohérence entre les différents partenaires impliqués ». Ce questionnement, qui doit s’exercer en permanence, vise, en particulier, à combler les vides juridiques, à interpréter en situation concrète les règles du droit, à résoudre les éventuels conflits internes que ces règles peuvent impliquer. La responsabilité personnelle de chacun des acteurs « suppose ainsi l’abandon de la toute puissance et la capacité de dialogue fondée sur la reconnaissance de l’autre » (www.anesm.sante.gouv.fr, octobre 2010).
Cet « autre », ce n’est pas seulement la personne malade. Pour le Dr Jean-Pierre Aquino, conseiller technique de la Fondation Médéric Alzheimer, « le praticien est habitué à une relation médecin-malade, caractérisée par sa dualité, dans un colloque singulier, alors que dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, la relation devient rapidement triangulaire, impliquant un aidant familial » (www.fondation-mederic-alzheimer.com, 26 octobre 2010).
L’éthique ainsi élaborée et discutée ne prend son véritable sens que si elle entre en relation réciproque avec la déontologie. L’Union nationale des associations familiales, qui se penche sur le problème de la protection juridique des majeurs, notamment des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, recommande ainsi de « développer une protection sur mesure, avec un temps pour observer, comprendre et analyser les difficultés et les potentialités, identifier les modes et choix de vie, personnaliser le projet et adapter l’intervention ». Bref, de respecter le principe d’autonomie (www.unaf.fr, septembre 2010 ; Actualités sociales hebdomadaires, 15 octobre 2010).
En Grande Bretagne, quarante-cinq organisations des secteurs public, privé et associatif se sont unies en front uni contre la démence (The Dementia Action Alliance). Premier des sept « résultats » que la personne malade est en droit d’attendre : « J’ai le choix, la maîtrise ou l’influence sur les décisions qui me concernent » (www.dementiaaction.org.uk, 26 octobre 2010).
Le Médiateur de la République, Jean-Paul Delevoye, dans son rapport sur l’application de loi Leonetti sur la fin de vie, élargit la réflexion en nous invitant à « penser la vie non seulement comme un fait biologique, mais comme un acte libre et volontaire au quotidien ». Il propose de remettre au centre des débats « la dignité de la personne et la sacralité de la vie » (Médiateurs Actualités, 2010 ; www.lagedor.fr, 26 octobre 2010).
Peut-être définit-il ainsi la meilleure réponse à ce double défi que nous lancent aujourd’hui le principe d’incertitude (sachons que nous ne savons que peu de choses) et le principe d’autonomie (la personne malade n’est pas « un coût sur une ligne comptable », mais un individu, dans toute sa dignité).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole