Comment communiquer sur la démence en Inde ? (1)

A Bangalore (Karnataka, Inde), Swapna Kishore, qui anime un riche site d’aide aux aidants de personnes atteintes de démence, offre une fascinante ouverture socio-culturelle sur les représentations de la maladie dans le deuxième pays le plus peuplé du monde, qui reconnaît vingt-trois langues officielles, dont deux langues administratives, le hindi et l’anglais.  Un terme hindi désigne une personne âgée de plus de soixante ans, avec un comportement « sénile, décrépit ». Dans d’autres régions, l’âge associé à ces comportements est de soixante-dix ans. En Inde, écrit Swapna Kishore, « bien que la démence ne soit pas considérée comme un problème médical, nos langues possèdent les mots pour en décrire les comportements caractéristiques ». Elle se souvient de la réaction d’un voisin à qui elle expliquait un jour le comportement de sa mère atteinte de démence ; il a fait la grimace et lui a dit : « certaines personnes deviennent comme cela lorsqu’elles vieillissent. Leur caractère change. C’est ainsi. Elles peuvent se mettre furieusement en colère, devenir déraisonnables, demander n’importe quoi et être confuses. La seule chose que vous puissiez faire est d’être d’accord avec elles, quoi qu’elles disent, et utiliser l’humour. Autrement, ce sera la dispute permanente. Il y a beaucoup de tension lorsque cela survient dans une famille ».  Swapna Kishore regrette : « si seulement nous pouvions faire changer cette représentation pour intégrer nos connaissances médicales récentes pour faire reconnaître que ce « changement de caractère », cette « déraison » et ces « demandes » sont pour partie causées par des modifications physiques dans le cerveau, et s’expriment sous forme de confusion, désorientation et frustration, alors le rôle d’aidant ne serait pas porteur de ressentiment et du sens de la défaite. Une communication adaptée et d’autres outils d’aide aux aidants pourraient alors s’intégrer dans un contexte déjà compris ». 

http://swapnawrites.wordpress.com/, 30 décembre 2011.