La personne que vous étiez s’amoindrit et disparaît

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer vue par les deux membres d’un couple aidant-personne malade ? Renée Beard et l’équipe du département de sociologie et anthropologie du Collège Holy Cross de Worcester (Massachusetts, Etats-Unis), en collaboration avec James Galwin, du Centre d’excellence sur le vieillissement cérébral de l’Université de New York (NYU), ont mené vingt entretiens approfondis avec dix couples vivant à domicile, dans lequel l’un des conjoints était atteint de maladie d’Alzheimer, et en ont transcrit les phrases les plus significatives. In homme atteint de déficit cognitif léger explique : « c’est une vieille maladie. C’est juste la détérioration de la capacité de votre cerveau ».« Ce n’est pas une maladie. Je pense que c’est quelque chose d’animal (animalistic type of thing), vous voyez cela chez beaucoup d’animaux qui deviennent vieux. Ils ne se comportent plus de la même façon », dit un homme atteint de la maladie d’Alzheimer. Les épouses ont des interprétations différentes. C’est une maladie de votre cerveau qui rend de plus en plus dépendant et la personne que vous étiez s’amoindrit et disparaît. Vous devenez moins… La personne que vous êtes ne disparaît pas (you become less of who you were, You lose who you were. You become less… you do not lose who you are), dit l’épouse d’une personne atteinte de déficit cognitif léger. “la maladie d’Alzheimer, c’est « la perte de soi tel que les autres vous connaissent, vous ont connu », dit l’épouse d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Le diagnostic est-il important ? « Non », répond un homme atteint de la maladie d’Alzheimer. « Plus vous vieillissez, plus vous oubliez ; vous devez vous souvenir de davantage de choses ; vous vous rappelez ce qui est important, et vous jetez ce qui n’est pas important ».

Beard RL. Negotiating the Joint Career: Couples Adapting to Alzheimer and Aging in Place. J Aging Res 2012 ; doi : 10.155/2012/797023. 18 décembre 2011.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3246797/pdf/  (texte intégral).