Prix 2012 European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : enjeux (1)

La maladie d’Alzheimer constitue un des défis majeurs posés à la société européenne aujourd’hui. Les personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée manifestent généralement une réaction spontanée de peur, voire de rejet. Les acteurs sur le terrain soulignent l’importance de modifier les perceptions négatives qui pèsent actuellement sur la maladie d’Alzheimer. Le respect de l’autonomie du patient, des initiatives locales et des soins plus humains pourraient apporter des améliorations significatives à la qualité de vie des malades Alzheimer et de leurs proches. 
La société civile au niveau local (les autorités locales, les organisations non gouvernementales, la police, les associations de bénévoles et les comités de quartier, par exemple) peut y contribuer par l’éducation, l’information et la mise en avant d’une image différente, plus nuancée de la maladie. Il est important aussi de soutenir les acteurs locaux œuvrant à l’intégration sociale des citoyens vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 

En Belgique, la Fondation Roi-Baudouin travaille depuis plusieurs années à l’amélioration de la perception de la démence. L’objectif est notamment de promouvoir la solidarité au niveau local. Soixante communes belges « Alzheimer admis » ont déjà été soutenues. Des projets y ont été développés qui aident les personnes souffrant de démence à vivre le plus longtemps possible dans leur environnement ou qui essaient de corriger la perception de la démence. Cette approche est désormais stimulée dans tous les pays-membres de l’Union européenne grâce à l’European Foundations Initiative on Dementia (EFID) : quatre fondations européennes (la Fondation Roi-Baudouin, the Atlantic Philanthropies, la Fondation Médéric Alzheimer et la Robert Bosch Stiftung) ont décidé d’unir leurs forces et de lancer le Prix européen « Bien vivre avec Alzheimer dans sa ville et son environnement local ». Les prix visent à reconnaître et à encourager la diffusion de bonnes pratiques qui contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches et à leur participation active dans la communauté locale. Dix projets dans huit pays ont été récompensés en 2011, pour un montant total de cent mille euros. Les dix projets lauréats ont été sélectionnés par un jury international indépendant, présidé par la ministre d’Etat belge Magda Aelvoet. Les Prix ont été remis le 16 janvier à Bruxelles en présence de la princesse Mathilde. Pour clôturer la journée, les jeunes acteurs et marionnettistes du spectacle Lulu Berlu ont donné, avec humour, une autre vision des rapports entre les personnes malades et leur entourage familial. Ces jeunes venus de Nord de la France, chaque année, se relayent pour réinventer ce spectacle dont la première version avait été encouragée et soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer.

www.kbs-frb.be, 23 janvier 2012. www.fondation-mederic-alzheimer.org/La-Fondation/Actualite, janvier 2012.