Confusionnite
Société inclusive
« Dans notre société, tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches », écrit Colette Roumanoff sur son blog Alzheimer Autrement. « Les tests médicaux comptabilisent les manques et jamais les ressources, l’utilisation systématique du mot « démence » enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène. Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d’aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Cette connaissance est comme un fil d’Ariane qui permet de s’orienter dans le dédale des évènements quotidiens. L’aidant peut alors maintenir entre le patient et la réalité qui l’entoure un lien large et solide. C’est là sa seule mission. Le succès se lit immédiatement dans les yeux du patient. Il n’a pas le regard terrorisé qui passe pour être le signe obligatoire de la pathologie. On devrait commencer par changer le vocabulaire, renommer la pathologie en lui donnant nom sympathique. Je vote pour la confusionnite ». Rappelant que, chez les jeunes enfants, la confusion des repères et des vocabulaires apparaît charmante et drôle, Colette Roumanoff suggère de relire l’ouvrage « Les étapes majeures de l’enfance » de la pédiatre et psychanalyste Françoise Dolto pour « s’approprier la relation de dépendance » à travers la quête de nouveaux repères et d’un nouvel apprentissage : « Il y a une parenté indéniable entre les situations liées à Alzheimer et celles de l’enfance. Notre société a décrété que « retomber en enfance » était politiquement incorrect et scientifiquement infondé. Nous nous trouvons bêtement privés d’un savoir-faire et d’un savoir-aider faciles à comprendre et à expliquer ». « Les repères que nous utilisons ne sont pas les seuls possibles. Notre manière de classer et de percevoir la réalité à travers nos critères techniques ou sociaux culturels sont relatifs. On peut en utiliser d’autres. Il y a tant de manières efficaces de se débrouiller avec la réalité. Préserver le lien entre la réalité et le patient, c’est raccommoder les liens anciens mais aussi en tisser de nouveaux. Le patient possède des capacités d’apprentissage et tout dépend de l’attitude de celui qui enseigne ».
www.alzheimer-autrement.org/index.php3, mars 2012.