Priorités de recherche

Les chercheurs médicaux, médecins pour la plupart, se donnent beaucoup de mal dans leurs essais pour s’assurer de ne pas nuire à leurs sujets d’étude. Mais ce qu’ils négligent est le mal fait à d’autres patients, qui ne sont pas les leurs avec qui ils n’ont aucun lien médical ou financier, ceux qui vivent aujourd’hui avec la maladie pour laquelle ils cherchent un traitement. Les stratégies de levée de fonds de la communauté des chercheurs, qui consistent à effrayer les gens, à accroître leur peur de la maladie d’Alzheimer, renforcent également la stigmatisation de tous ceux qui vivent avec les incapacités associées au « dérapage cognitif ». « Devrions-nous dépenser dix dollars pour la recherche d’un traitement curatif et dix dollars pour la recherche des stratégies et activités permettant aux personnes vivant avec les symptômes de la démence de vivre une vie plus épanouissante (fulfilling) et améliorer leur qualité de vie ? » interroge Richard Taylor, docteur en psychologie qui vit avec ces symptômes depuis 2001. « Ou devrions-nous, comme maintenant, dépenser 19.97 dollars en recherche pure et trois centimes en recherche psychosociale ? (…). Nous ne pouvons pas éluder cette question, que ce soit pour allouer des budgets, faire un chèque à une association ou se porter bénévole. Je pense que les organisations et les personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie d’Alzheimer sont en train de gagner la bataille des cœurs et des esprits, et les dollars du grand public et du gouvernement. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont en train de perdre la bataille pour les dollars de la recherche ». « Je crois que les priorités de financement doivent être inversées. Je ne suis pas opposé à la recherche du futur, mais pas en excluant la recherche pour résoudre les vrais problèmes de vraies personnes vivantes », écrit Richard Taylor, qui salue « à grands cris » (shout out) Alzheimer’s Disease International qui a décidé de promouvoir la recherche non médicamenteuse [prix mondial de la meilleure recherche psychosociale fondée sur des preuves, en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer].

Taylor R. Alzheimer’s from the inside out. Reports from between the ears and from the spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Mars 2012. www.richardtaylorphd.com/blog/.