Le contexte culturel indien et son impact sur l’aide aux personnes atteintes de démence
Société inclusive
Swapna Kishore, aidante à Bangalore (Inde) propose sur son site Internet, dans un magnifique style littéraire britannique, une fascinante synthèse de la culture indienne et de son impact sur les personnes atteintes de démence et leurs aidants. En Inde, les enfants vivent avec leurs parents, et il n’est pas rare de rencontrer trois, voire quatre générations sous le même toit. L’autorité reste l’apanage des personnes âgées, aux plus jeunes d’adapter leur carrière et leur temps libre. Mais que se passe-t-il si le chef de famille est atteint par une démence ? Il ne l’acceptera pas facilement. Il serait grossier et socialement inacceptable de dire à un aîné qu’il devrait aller consulter en centre mémoire. Le diagnostic précoce est donc illusoire. Un diagnostic ne sera pas cru, et ses conséquences ne seront comprises ni par la personne malade, ni par la famille, qui continuera à considérer la personne malade comme capable de prendre des décisions. Cela induit un stress important sur la personne malade, qui est accusée d’être sujette à des sautes d’humeur. Les médecins conseillent rarement la famille sur les troubles comportementaux, et ne donnent aucune instruction pratique sur la manière de faire face au problème avec dignité et considération pour l’ensemble des personnes concernées. Il existe peu de groupes de soutien, et les médecins leur adressent rarement des personnes malades ou des familles. Lorsque les symptômes avancent, les besoins particuliers des personnes atteintes de démence ne sont en général pas assez compris, ni respectés. L’activité d’aide n’est pas reconnue comme une compétence ou un métier. On ne parle pas des questions de partage des activités d’aide ou des coûts de l’aide, ni des critères de décision en fin de vie. La discussion sur ces sujets est en général taboue. Faire entrer se parents en maison de retraite n’est pas acceptable.