Broadening the Dementia Debate : Toward Social Citizenship, de Ruth Bartlett et Deborah O'Connor

« Elargir le débat sur la démence : vers une citoyenneté sociale » est un ouvrage qui contribue à la compréhension de la démence au-delà du modèle biomédical et de sa prémisse selon laquelle la neurodégénérescence associée à la maladie résulte inévitablement en une perte de la personnalité (personhood). La représentation exclusive de la maladie en termes de déclin et d’incapacité, ou la focalisation biomédicale sur la psychopathologie, représentent mal les conséquences de la démence sur la personnalité. Pour les auteurs, la perte de personnalité n’est ni linéaire, ni complètement prévisible ; au contraire, elle est profondément biographique, au confluent de circonstances interpersonnelles, sociales et institutionnelles uniques pour chaque individu. Les auteurs passent en revue les débats actuels sur le devenir de la personnalité lors de la progression inévitable des symptômes, en s’appuyant sur des travaux de psychologie, de sciences infirmières, de travail social, de philosophie et de sociologie. La citoyenneté est définie comme un statut qui protège les personnes atteintes de démence de la discrimination, en leur permettant de « participer à la vie au maximum de leurs capacités (to the fullest extent possible). Les auteurs réaffirment le droit des personnes malades à rester desparticipants actifs à leur destinée sociale, et le besoin d’une défense des droits (advocacy) centrée sur les thèmes du développement (growth), de la capacité à être acteur (empowerment) et de la justice sociale.

Cet ouvrage reprend les travaux de la thèse de doctorat de Ruth Bartlett, soutenue par le Conseil pour la recherche économique et sociale britannique (ESRC). Deborah O’Connor a été soutenue par l’Institut canadien de recherche sur la santé et par la Fondation de recherche Michael Smith.

Smith A. Broadening the dementia Debate : Toward Social Citizenship (review). Can J Aging 2012; 31(2): 255-256. http://muse.jhu.edu/login?auth=0& . Bartlett R et O’Connor D. Bristol: Policy Press, Juin 2010. 168 p. ISBN: 9781847421784.

www.readinglists.manchester.ac.uk/items/8CF3F044-2C90-450C-EC16-67CB85061CD0.html.