Stigmatisation (3)

« La mise en œuvre des recommandations décrites dans les manuels et les rapports est entre les mains de personnes (médias, bénévoles, experts) influencées par leur milieu social, leur expérience directe et réelle, leurs connaissances et leurs préjugés », poursuit Swapna Kishore. « Si un journaliste n’a ni l’exposition, ni la connaissance, ni le vécu de tout ce que recouvre la démence, sa naïveté ou son niveau d’information ne peut conduire à des représentations inefficaces ou mensongères, même s’il essaie sincèrement de bien faire son travail. C’est la nature humaine de se méfier instinctivement de quiconque nous paraît « différent », de « l’autre », et la plupart des réactions instinctives (knee-jerk) à l’altérité nécessitent un effort lorsqu’on veut les surmonter. Tant que l’exposition à des situations de démence restera faible, la démence restera étrangère (alien), dépeinte avec des images simplistes qui sont émotionnellement captivantes (gripping)… et potentiellement injustes (unfair) ». Swapna Kishore ajoute : « toutes les personnes qui ont été touchées par la démence auront à prendre leur part. Nous devons nous ouvrir et partager notre vérité, et laisser les vaguelettes se transformer en vagues. Notre expérience doit atteindre ceux qui vivent avec la démence. Cela peut aussi aider ceux qui veulent écrire sur le sujet ou ont besoin de la représenter dans des articles, dans des films, des histoires… Si une partie de la population est atteinte de démence, alors une description réaliste de la société doit nécessairement inclure un portrait réaliste des personnes atteintes de démence. Je pense que « vivre avec la démence » peut être intégré dans la vie naturelle en réduisant/en éliminant le sens de l’altérité (otherness) qui lui est associée. Nous pouvons le faire en nous assurant que les personnes atteintes de démence sont vues, entendues et comprises, pas simplement pour les difficultés et les problèmes qu’elles doivent affronter, mais aussi pour leur humour, leur amour et leur gentillesse, et par-dessus tout, leur courage à se diriger dans la vie en dépit de leur incapacité. Une fois que nous aurons donné à voir une image plus complète et sans préjugés de la démence, nous pourrons garantir suffisamment de temps et de respect pour ceux qui vivent avec une démence ».

Kishore S. Living with Dementia, awareness, images, stigma, quality of life: a perspective from India. 12 septembre 2012.

http://swapnawrites.wordpress.com/2012/09/12/living-with-dementia-awareness-images-stigma-quality-of-life-a-perspective-from-india/ (texte intégral).