Stigmatisation (2)
Société inclusive
Swapna Kishore, aidante de Bangalore qui a perdu sa mère atteinte de démence il y a quelques mois, s’est remise à écrire et à animer son site pour les autres aidants, afin de leur faire partager son expérience. Mais faire évoluer les mentalités est une entreprise colossale. Elle écrit : « mais où, où donc est la voix des personnes atteintes de démence en Inde ? Où est la possibilité de faire un diagnostic suffisamment tôt, pour comprendre leurs expériences et leurs besoins directement auprès d’eux, dans le contexte indien, et intégrer leurs expériences et leurs besoins dans les politiques publiques et la conception de dispositifs de soutien ? Nous n’avons même pas suffisamment d’aidants qui parlent à voix haute ou qui soient écoutés… Les problèmes sont assez élémentaires en Inde; même notre vocabulaire nous manque. Nous n’avons pas de terme dans les langues indiennes pour exprimer que les symptômes de la maladie surviennent en raison de maladies physiques. Les médecins expliquant le diagnostic en hindi peuvent arriver à utiliser le mot pagalpan (folie)ou sathiyaana (comportement étrange après l’âge de soixante ans), mettant en avant le comportement étrange et ignorant toute pathologie irréversible et progressive du cerveau. Naturellement, cela accroît la stigmatisation, la honte, la dissimulation. Les gens disent des choses comme : « cette famille a une femme folle ; nous ne leur parlerons pas, nous n’épouserons personne de cette famille, parce cela doit se transmettre ». Ou encore : « cette vieille femme dit qu’on ne lui apporte plus à manger ; sa famille déclare qu’elle est malade pour s’accaparer ses biens ; les vieilles personnes ne mentent jamais : la famille doit réellement la maltraiter ». L’an dernier, j’ai rencontré un médecin qui travaillait chez les pauvres dans les bidonvilles ; elle m’a dit qu’aucune famille ne reconnaissait avoir une personne atteinte de démence, et qu’un nombre suspect de personnes âgées était perdu de vue. Elles restaient chez elles et ne sortaient jamais ».
Kishore S. Living with Dementia, awareness, images, stigma, quality of life: a perspective from India. 12 septembre 2012.