Alzheimer, la construction sociale d’une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert (3)

« L’une des caractéristiques de cette maladie est le rôle essentiel des proches », rappelle Laëtitia Ngatcha-Ribert. « Pendant longtemps, au niveau international, on a considéré que l’aidant était la première victime de la maladie en raison du fardeau que cela représentait et dans la mesure où, pensait-on, la personne atteinte ne se rendait pas compte de ce qui se passait. C’était évidemment une conception erronée, mais pendant longtemps il y a eu confusion entre les besoins des malades et ceux des aidants. On entendait même des expressions comme « mon malade Alzheimer ». Il y avait sans doute un objectif de protection, mais c’était excessif. Aujourd’hui, il n’est plus rare d’entendre des malades s’exprimer à la tribune des grands colloques internationaux. En outre, des associations de malades se sont créées à leur initiative, comme DASNI (Dementia Advocacy and Support Network International) à l’étranger et Ama Diem en France ». Au plan politique, le rôle des pouvoirs publics français a été déterminant. Sur les trois plans Alzheimer depuis 2001, seul le dernier (2008-2012) a été porté au niveau présidentiel. » Il comportait des mesures précises et financées, alors que les deux autres plans ont eu sans doute davantage une portée symbolique. Cet investissement intensif des pouvoirs publics est unique au monde. L’alternance politique y est sans doute pour quelque chose, chaque ministre voulant imprimer sa marque. Une autre explication est que les hommes politiques ont commencé à être personnellement touchés dans leur entourage par la maladie, du moins à en être davantage conscients », estime la sociologue.

Ngatcha-Ribert L. Alzheimer, la construction sociale d’une maladie. Paris : Dunod 2012 – 448 p. ISBN : 978-2-10056371-5. www.dunod.com/, octobre 2012. Actualités sociales hebdomadaires Magazine, 26 octobre 2012.