Journée mondiale Alzheimer : l’humain

De nombreux journaux ont choisi de communiquer sur les personnes malades et leurs aidants, et le poids que fait peser sur eux une maladie qui reste stigmatisante. « Pour qu’une parole puisse se dire, pour qu’un regard puisse se saisir, pour qu’une main puisse se caresser, il faut du temps. C’est bien que le temps institutionnel soit long, il faut de l’humain dans le soin, du care et non du cure, du confort et l’amour au sens d’agapè [l’amour supposé universel, la bienveillance sans contrepartie]», écrit la psychiatre Véronique Lefebvre des Noëttes dans le Huffington Post.« Ne plus envisager l’avenir, c’est nier l’existence des personnes malades, leurs attentes et les besoins des familles », expliquent des militants de France Alzheimer à Marie Martin, de France 3-Midi-Pyrénées. L’Association marocaine d’Alzheimer et maladies apparentées (AMAMA) a organisé une première marche de la mémoire sur un parcours de cent kilomètres de Casablanca à Rabat, pour « une prise de conscience », « faire sortir cette maladie de l’oubli » et éviter « la stigmatisation des malades incompris mal jugés » : « bon nombre de familles cachent l’existence de la maladie pour éviter le regard des autres. » C’est aussi le cas dans le Var, explique Joëlle Batout, directrice de la Maison Alzheimer de Brignoles : « en secteur rural, cette maladie est encore trop taboue, elle reste parfois dans les familles ». En effet, « avouer son Alzheimer, c’est comme un coming out », titre Marie Piquemal, de Libération. Autre écueil : « le déni de la maladie, à son début. Or c’est là, quand tout commence, que l’on peut le plus efficacement lutter contre elle », affirme Sandrine Giraudoux, de l’association professionnelle d’aide à domicile varoise ADAFMI. Le Journal de Saône-et-Loire insiste sur le « danger de victimes collatérales » : les aidants qui s’épuisent. La mobilisation est intergénérationnelle : sur la plage de Dinard (Ille-et-Vilaine), une quinzaine d’enfants et de personnes âgées du foyer-logement ont fait voler des cerfs-volants décorés par les enfants. À l’Université d’été de l’EREMA à Lille, Martine Aubry a déclaré : « comme pour le Sida dans les années 1980, ce sont aujourd’hui les malades et leurs familles qui font avancer la recherche. »

www.huffingtonpost.fr, 19 septembre 2013. http://limousin.france3.fr,  11 septembre 2013. www.liberation.fr, 17 septembre 2013.www.atlantico.fr, http://midi-pyrenees.france3.fr, www.libe.ma, 21 septembre 2013. www.ouest-france.fr, www.varmatin.com, 22 septembre 2013. www.franceinfo.fr, www.lejsl.com, 23 septembre 2013.