Plan Alzheimer 2008-2012 : quel bilan ? (2) Avril 2012

Pour Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage.com, le plan Alzheimer qui s’achève révèle de nombreux pièges : l’invisibilité des personnes malades, qui ne sont représentées que par leurs proches et qui demeurent elles-mêmes peu entendues, peu audibles, peu visibles, considérées a priori comme incapables, disqualifiées ; la question de la dignité jusqu’au bout de la vie et de retour de demandes de légalisation de l’euthanasie ; l’invisibilité des réponses collectives, avec « le manque notoire de professionnels formés et compétents », un déploiement trop lent (trop coûteux ?) des dispositifs de répit ; « l’invisibilité des réponses médicales, qui poussent les familles à réclamer le maintien du remboursement de médicaments à l’effet contesté, mais qui maintiennent le statut de malade aux yeux des professionnels », l’invisibilité des financements pour accéder aux services, avec un reste à charge supérieur à mille euros par mois ». Annie de Vivie résume : « Vieux, malade, Alzheimer, c’est trop. Gageons que ces malades qui commencent à prendre la parole partout dans le monde, les cinéastes qui osent parler de la maladie en des termes poétiques, voire la « révolte » des malades jeunes avec l’association Ama Diem changera demain la donne. »  

www.agevillagepro.com, 27 mars 2012.