Plan Alzheimer 2008-2012 : Espace éthique Alzheimer (7)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) a deux ans. « Il n’était pas évident de dédier une instance éthique spécifique à une maladie en particulier, ce qui ne s’était jamais fait auparavant dans un plan de santé publique », rappelle l’EREMA. « L’intelligence des promoteurs de ce plan aura été de considérer que penser la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées n’a de pertinence que pour autant que l’on considère les circonstances de ces maladies représentatives d’autres enjeux de la maladie d’un point de vue plus global ». En s’appuyant sur ses partenariats, notamment avec l’Espace éthique méditerranéen, l’Espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, l’Association France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer, « l’Espace éthique Alzheimer a développé un réseau national (doté d’une ouverture européenne) représentatif et dynamique ». Les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) y participent désormais et le dernier événement de l’année s’est tenu le 7 décembre à Nancy, en partenariat avec le CMRR Nancy Lorraine sur le thème « maladie d’Alzheimer : consentement et assentiments aux soins au quotidien ». Sur le terrain, partout en France, l’EREMA a pu « constater la multiplicité des initiatives de qualité dans le champ de la réflexion éthique », comme en témoignent ses Universités d’été. « Le plan Alzheimer 2008-2012 a favorisé à cet égard une dynamique porteuse de grandes promesses pour les années qui viennent, y compris pour d’autres qui, confrontés à la maladie neurologique ou à différentes réalités de la dépendance, souhaitent s’associer à une réflexion et à des expertises qu’il convient de partager ». Le 28 novembre, l’EREMA organisait avec l’Université Paris 13 un colloque juridique intitulé « approche du respect de la personne malade ». Pour l’EREMA, cette approche du respect, de la dignité et des droits de la personne malade et de ses proches paraît « significative de l’esprit propre à celles et à ceux qui ont participé à cette étape importante dans le parcours de l’Espace éthique Alzheimer du point de vue des réalisations rendues ainsi possibles. Il nous semble plus justifié que jamais de l’avoir enracinée dans cette culture démocratique et exigeante des droits de l’homme. »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Actualités n°15. Décembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcedoc_lettreactu.php?r=5. Hirsch E. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer-EREMA. Another approach to the disease and ethical responsibility.J Int Bioethique 2012; 23(3-4):87-94. Septembre-décembre 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23230628.