Maladies neurodégénératives : quel périmètre ? (2)

Droit des personnes malades

Date de rédaction :
16 juin 2013

Sur le plan disciplinaire, rappellent les rapporteurs, « deux spécialités médicales, la psychiatrie et la neurologie, traitent les maladies chroniques du cerveau et ont développé un corpus de connaissances séparé selon le caractère organique ou non organique des lésions. Cette distinction apparaît pour certains peu pertinente d’autant que les progrès des neurosciences renforcent l’idée d’organicité de certaines pathologies psychiatriques. Souvent invalidantes, dégénératives, ces maladies du cerveau atteignent les sujets avançant en âge, impliquant du coup une autre spécialité qu’est la gériatrie. Quoi qu’il en soit, un point commun à toutes ces pathologies est la nécessité d’une prise en charge médicosociale importante. Celle-ci exige la coordination de nombreux acteurs, le soutien de l’entourage et un investissement financier important de la part des familles comme de la collectivité ». Joël Ankri et Christine van Broeckhoven ajoutent : « en termes d’états invalidants chroniques des maladies cérébrales, les réponses à apporter sont liées aux conséquences de ces maladies plutôt qu’à leur cause ou à leurs étiologies. Les limitations fonctionnelles et les incapacités induites par ces états appellent, en effet, des réponses qui sont souvent communes. Néanmoins, il nous semble nécessaire de délimiter un périmètre pour ne pas donner à cet ensemble un caractère flou qui risquerait de faire perdre la force d’une politique publique ciblée. Ces maladies doivent être des maladies cérébrales chroniques, elles doivent être invalidantes et toucher principalement la cognition. Nous sommes conscients que les acteurs professionnels se définissent à partir d’une hyperspécialisation de leur métier et qu’il en est de même des associations de malades ou d’aidants pour qui toute globalisation est un amalgame impossible de diversités et d’individualités ».

Ankri J et Broeckhoven C (rapp.). Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012. Juin 2013.www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf.