Maladies neurodégénératives : quel périmètre ? (1)
Droit des personnes malades
Pour Joël Ankri et Christine van Broeckhoven, « le plan Alzheimer 2008-2012, succédant à deux autres plans depuis 2000, a été un véritable “booster” [accélérateur] des actions vis-à-vis de ces pathologies, leur conférant une lisibilité sociale en les inscrivant au plus haut niveau de l’agenda politique. Néanmoins, le terme d’Alzheimer, qui a sans conteste un « succès » médiatique, retrouvé dans la presse, la littérature et le cinéma, faisant dans le langage courant, de son nom propre de maladie le nom commun d’un symptôme synonyme d’un oubli, en référence au mode le plus commun d’entrée dans la maladie, correspond dans la réalité quotidienne de la prise en charge à un ensemble plus vaste. En effet, le plan Alzheimer a d’emblée inclus sans les définir précisément les maladies apparentées. Se sont retrouvées dans la cible des mesures probablement les démences vasculaires, les maladies à corps de Lewy, les démences fronto temporales et bien d’autres encore, sans que les choses soient dites clairement. Le pragmatisme des acteurs de terrain, les limites de l’utilisation de critères nosologiques précis, la nécessité de réponses adaptées communes à toutes ces maladies a fait que ces pathologies « apparentées » ont peu ou prou bénéficié du plan. Mais le drapeau de l’Alzheimer flotte de façon symbolique au-dessus de ce plan, faisant reconnaître au niveau international la place de la France dans la lutte contre cette maladie. »
Ankri J et Broeckhoven C (rapp.). Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012. Juin 2013.www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf.