Vieillir ensemble à domicile avec la maladie d’Alzheimer : la carrière du couple

Renée Beard et l’équipe du département de sociologie et anthropologie du Collège Holy Cross de Worcester (Massachusetts, Etats-Unis), en collaboration avec James Galwin, du Centre d’excellence sur le vieillissement cérébral de l’Université de New York (NYU), ont mené vingt entretiens approfondis avec dix couples vivant à domicile, dans lequel l’un des conjoints était atteint de maladie d’Alzheimer. Il existe un consensus intra- et inter-couples : il est mieux de se concentrer sur la vie au présent, plutôt que sur ce qui a été perdu ou qui sera perdu. Cette étude conforte le concept que certains sociologues nomment « carrière conjointe » (joint career), dans laquelle le couple « rentre en maladie » et exerce un effort considérable pour construire une « conscience partagée » (shared awareness), créant des opportunités tant pour les personnes malades que pour leur conjoint de rester actifs dans leur relation commune, plutôt que de vivre une expérience négative et à une seule dimension. Cependant, les couples ne partagent pas toujours une perception cohérente (consistent) de la perte de mémoire. Pour les auteurs, les notions de « rupture » (disruption) ou de « transformation », qui ont un sens péjoratif ou définitif, sont inadéquates. La plupart des couples observés dans cette étude indiquent clairement l’idée de « travail séparé » ou de « mutualité compromise », qui vacille au cours du temps.

Beard RL. Negotiating the Joint Career: Couples Adapting to Alzheimer and Aging in Place. J Aging Res 2012 ; doi: 10.155/2012/797023. 18 décembre 2011.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3246797/pdf/  (texte intégral).