La démence dans la famille : qu’en pensent les petits-enfants ?

Elisabeth Philipp-Metzen, chef du projet PURFAM (Potential and Risk Factors for family Caregiving) à l’Université de Cologne et vice-présidente de l’Association Alzheimer de Münster, a mené une enquête qualitative auprès de quinze petits-enfants de personnes atteintes de démence, âgés de onze à trente-cinq ans. Ils évoquent des expériences positives, difficiles ou « triviales » de l’aide. Ce sont les aspects positifs et enrichissants de l’aide dont ils parlent le plus volontiers : l’acquisition de compétences individuelles et familiales, l’amélioration des contacts entre les membres de la famille, un plus grand sens de la responsabilité sociale et une meilleure connaissance des besoins des personnes âgées et des personnes atteintes de démence. Les expériences difficiles sont liées à des situations particulières et n’ont pas causé de stress durable. Les expériences ni positives ni difficiles, celles de la vie quotidienne, sont qualifiées d’ « insignifiantes » ou de « triviales ». Elisabeth Philipp-Metzen remet en question l’idée communément répandue que la démence serait à l’origine de stress chez les jeunes aidants, et montre que les petits-enfants ont le potentiel d’apprendre ce que sont les différents stades de la démence. Elle estime important de communiquer avec les enfants d’une façon appropriée à leur âge.

Philipp-Metzen E. Dementia in the family: the caring experiences of grandchildren. J Dementia Care 2012 ; 20(1): 35-37. Janvier-février 2012.