Malnutrition : qu’en pensent les familles ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Au Royaume-Uni, plus de trois millions de personnes sont mal nourries. 93% vivent à domicile, rappelle l’association d’aidants Carers UK, qui publie un dossier sur la malnutrition, « le coût caché pour les familles ». Selon le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence), mettre en place un programme national de dépistage de la malnutrition permettrait d’économiser 28 472 livres (33 970 €)/100 000 personnes. Pam s’occupe de sa mère depuis que celle-ci a eu un accident vasculaire cérébral il y a cinq ans, et qui est maintenant atteinte de démence et de dépression. Les troubles de l’alimentation ont commencé lorsque la démence est devenue plus sévère : la vieille dame a arrêté de s’alimenter. Comme sa mémoire à court terme est défaillante, elle oublie souvent ce qu’elle a mangé, et sa fille, qui ne vit pas avec elle, a beaucoup de difficultés à savoir ce que sa mère a mangé. « Je suis bouleversée », dit Pam. « C’est comme regarder quelqu’un disparaître sous vos yeux. Vous vous sentez impuissant ». Pam estime qu’elle a reçu peu d’aide et de soutien quant à la nutrition de sa mère, ni de la part du médecin généraliste, ni de la coordonnatrice infirmière de proximité. « J’ai eu aussi des problèmes avec les intervenants à domicile, qui souvent ne donnaient à ma mère ni ses médicaments ni un repas chaud, n’ayant pas eu d’instructions adéquates. Ce n’était pas leur faute : on ne leur avait rien dit. J’ai décidé de faire mon propre plan de soins et je l’ai affiché sur le placard où nous rangeons les médicaments. Je pense qu’elle a une alimentation raisonnablement équilibrée, mais comme elle mange lentement, il est difficile de savoir si elle mange tous les jours. J’ai trouvé de la nourriture cachée dans l’essuie-tout, comme s’il y avait là une étincelle de rébellion. Avec davantage de soutien, j’aurais pu encourager Maman à manger davantage », témoigne Pam.
Carers UK, février 2012. Guest JF et al. Health economic impact of managing patients following a community-based diagnosis in the UK. J Clin Nutr 2011 ; 30(4) : 422-429. Août 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21406315.
National Institute for Health and Clinical Excellence. Cost saving guidance, 17 novembre 2011. www.nice.org.uk/usingguidance/benefitsofimplementation/costsavingguidance.jsp (texte intégral).