Accueil des malades jeunes

L’association AMA Diem (Aime le jour ! avec, et malgré la maladie), fondée par une malade jeune, Blandine Prévost et son mari Xavier, s’inspire de l’expérience canadienne Carpe Diem de Nicole Poirier pour imaginer une maison d’accueil innovante pour les malades jeunes. L’association, qui compte plus de quatre cents membres, tenait sa première assemblée générale à Crolles (Isère). Un comité de pilotage a réfléchi toute l’année à la faisabilité du projet avec les pouvoirs publics : la ville de Crolles qui s’est engagée à donner un terrain, le Conseil général, l’Agence régionale de santé, le comité Plan Alzheimer, et avec des experts (Centre mémoire de ressources et de recherche de Grenoble, centre national de référence des malades jeunes de Lille, professionnels du secteur médico-social, France Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, Association Sainte-Agnès…). Mais le projet ne rentre dans « aucune case administrative ». Les responsables d’AMA Diem ont été auditionnés le 23 janvier par Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la cohésion sociale. 2012 sera l’année des dossiers techniques : structuration des partenariats-clé, études techniques d’architecture, analyse du besoin local en terme d’accueil. Un forum Internet et des groupes de parole de personnes malades jeunes et de familles vont s’organiser. AMA Diem veut pouvoir répondre à un appel à projet de l’Agence régionale de la santé.

www.agevillage.com, 23 janvier 2012.