Autogestion de la maladie (2)

Certaines activités aident les personnes atteintes de démence à s’ « autogérer » : elles concernent la gestion de la maladie, du rôle et de émotions. Ces activités comprennent l’activité physique, la gestion des médicaments, les routines et la gestion cognitive. Une personne atteinte de démence témoigne : « la routine est une des meilleures choses, je pense, pour continuer à avancer… Vous n’avez pas à essayer de garder tout à l’esprit tout le temps ». Les personnes malades utilisent divers exercices cognitifs et stratégies, notamment des Post-it, des calendriers, des smartphones et s’appuient sur les familles. D’autres exercices cognitifs font appel à des jeux de cartes, des jeux sur ordinateur et des programmes d’entraînement cognitif à la Société Alzheimer locale. La gestion du rôle met en avant le soutien de la famille, des amis et des pairs. Une personne atteinte de démence explique : « n’imaginez pas qu’il s’agit d’une maladie exotique qui vous oblige à vous cacher. Soyez ouvert. Soyez franc (be upfront). Faites ce que vous avez envie de faire. Il faut parfois changer certaines choses, mais continuer aussi longtemps que vous le pourrez ». Une autre personne malade témoigne : « j’ai accompli beaucoup de choses depuis dix ans, je ne l’aurais pas vécu autrement. J’ai défendu les droits des personnes qui ont perdu la mémoire. J’ai écrit des poèmes, ce que je n’avais jamais fait de ma vie. J’ai fait des discours d’ouverture de conférences. J’ai simplement défendu la cause dans les journaux, auprès des amis, que sais-je encore ». La gestion des émotions implique notamment d’accepter le diagnostic et d’avoir une attitude positive pour continuer à vivre avec la maladie. Une personne malade explique : « je pense que vous devez vous donner le temps d’accepter et de vous rendre compte réellement de ce qui se passe et de ce qui va arriver. En ce qui me concerne, j’étais probablement dans une petite bulle de déni pendant un moment. Et cela prend un certain temps. D’après mon expérience, il faut ce temps et ne pas se précipiter ». Une autre ajoute : « Accrochez-vous (hang in there). Comme le dit un de mes collègues, je suis toujours du bon côté de l’herbe. Vivez au jour le jour, faites face du mieux que vous le pouvez, et essayez d’être enjoué. Prenez chaque jour comme il vient. C’est tout ce que vous pouvez faire ».

Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).