Inde : le parcours d’une aidante

Swapna Kishore, aidante de Bangalore (Inde), créatrice d’un site d’aide aux aidants de personnes atteintes de démence, explique son parcours. « J’ai été aidante durant plus de dix ans. Au début, je ne savais même pas que j’aidais, puis j’en suis arrivée à un stade d’épuisement tel que j’ai eu à faire des changements majeurs et des compromis dans ma vie, pour en arriver finalement là où j’en suis : stable, informée, et en paix avec mon rôle d’aidant ». Elle décrit le cheminement de ses émotions en quatorze ans : « qu’est-ce qui arrive ? », « Pourquoi cela m’arrive-t-il à moi ? », « Pourquoi personne ne veut-il comprendre ? Je voudrais les secouer pour qu’ils comprennent », « Les gens ne comprendront pas », « Cela ne peut m’arriver ». Puis la situation se stabilisant, Swapna Kishore a fini par penser : « Personne ne doit passer par là », puis : « Quelqu’un doit faire quelque chose », « Je dois en parler moi-même », « Je fais ce que je peux ». Sa mère est confinée au lit et totalement dépendante, ce qui « met des frontières aux choix et à la vie ». Elle se fait aider et quand « tout va bien », elle passe peu de temps à l’aide et libère sa journée pour se consacrer à d’autres activités. Tout son temps et toute son énergie sont consacrés à « la cause » de l’aide aux aidants de personnes atteintes de démence. En plus de son site en anglais (cent vingt-cinq millions de locuteurs en Inde), Swapna Kishore a créé un site de quarante pages d’aide aux aidants en hindi (cinq cent cinquante millions de locuteurs), et a posté sur YouTube deux vidéos sur la déambulation de personnes atteintes de démence, destinées aux aidants indiens : l’une en hindi, l’autre en anglais, les deux langues officielles administratives. Elle a recréé un réseau social : « depuis que je suis visible sur Internet, beaucoup de personnes m’approchent » : des aidants, des étudiants, des chercheurs, des journalistes, des planificateurs, des bénévoles, des personnes s’intéressant à la démence et à l’accompagnement, et de temps en temps des personnes maudissant les aidants, les accusant d’inventer des excuses pour se dérober à leur devoir.

http://alzheimerdiseaseinindia.blogspot.com/, 28 février 2012.