Malades jeunes : quel recours aux services professionnels ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Une étude multicentrique néerlandaise, menée par le centre de soins spécialisés pour les personnes jeunes atteintes de démence Florence Mariahoeve à la Haye, en collaboration avec les centres Alzheimer des universités de Maastricht, de Nimègue, d’Amsterdam et la Fondation Kalorama, auprès de deux cent quinze couples d’aidants et de personnes malades, démontre que l’aide informelle (mesurée à l’aide du questionnaire RUD-Resource utilisation in dementia), est trois fois plus importante que l’aide formelle. La surveillance est l’élément le plus important de l’aide informelle (selon le questionnaire Dans plus de la moitié des cas, les personnes malades n’ont qu’un seul aidant informel. Le volume de l’aide informelle augmente avec la sévérité de la maladie, les troubles du comportement l’absence d’initiative de la personne malade dans les actes de la vie quotidienne. Les aidants ayant une activité professionnelle passent moins de temps à aider la personne malade, surtout chez les malades les plus jeunes : c’est le « double fardeau » du travail et de l’aide, obligeant l’aidant à remplir deux rôles sociaux. L’augmentation de l’aide informelle aux stades sévères de la maladie indique un recours tardif à l’aide professionnelle.
Bakker C et al. The Use of Formal and Informal Care in Early Onset Dementia: Results From the NeedYD Study. Am J Geriatr Psychiatry, 4 avril 2012.