Evaluation de la capacité
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Barton Palmer, du département de psychiatrie de l’Université de Californie à San Diego (Etats-Unis), a mené des entretiens auprès de soixante-dix-sept personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dans un centre de recherche Alzheimer et dans un centre mémoire. L’étude a testé la capacité des personnes malades à consentir à deux protocoles fictifs de recherche (un essai clinique contrôlé et randomisé ; un essai de neurochirurgie), et à désigner un représentant pour la recherche. La capacité a été évaluée par cinq psychiatres expérimentés, à partir d’entretiens vidéo, d’échelles de capacité et de tests neuropsychologiques (MacArthur Competence Assessment Tool-Clinical Research , Capacity to Appoint a Proxy Assessment, Mattis Dementia Rating Scale). La capacité à désigner un représentant et la capacité à consentir à un essai clinique contrôlé et randomisé font appel à des capacités de conceptualisation et d’initiation/persévération, alors que celle à consentir à un essai de neurochirurgie fait appel à la mémoire. Le rôle de la mémoire à court terme dans la détermination de la capacité devrait être précisé dans une recommandation, estiment les auteurs.
Une étude du département de psychiatrie et sciences du comportement de l’Institut de bioéthique de l’Ecole de médecine Johns Hopkins de Baltimore (Maryland, Etats-Unis), (Black BS et al), portant sur trente-neuf personnes atteintes de déficit cognitif léger à modéré et quarante-six aidants, montre que les personnes malades peuvent s’impliquer, dans une certaine mesure, dans le processus de décision concernant la recherche, et peuvent exprimer leur opinion sur la prise de décision future. Les personnes malades et leurs représentants préfèrent le plus souvent la référence éthique des meilleurs intérêts (best interests) et le moins souvent l’avis de substitution (substituted judgment). Cependant, de nombreux participants préfèrent une combinaison de ces deux approches.
Palmer BW et al. Neuropsychological Correlates of Capacity Determinations in Alzheimer Disease: Implications for Assessment. Am J Geriatr Psychiatry, 15 mars 2012 www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22426525.