Attentes et besoins des aidants familiaux Juin 2012

Face à la souffrance que ressentent les aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, « un vécu difficile avec l’équipe soignante et une insatisfaction des aides reçues accentuent le risque de présenter des troubles anxio-dépressifs », écrivent Hélène Amieva et ses collègues, de l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement), à l’Université Victor-Segalen Bordeaux-2, dans une étude multicentrique portant sur six cent quarante-cinq personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré de la maladie, inclus dans un essai clinique. Les besoins et les attentes ont été recueillis au moyen de l’échelle d’attentes en matière de consultations (EAC) complétée par les aidants à l’occasion de la visite d’inclusion. Cette échelle consiste en un auto-questionnaire de vingt-huit critères évaluant quatre types de besoins : besoin d’habiletés pour s’occuper de leur proche malade ; besoin d’information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade. Les aidants ont deux attentes majeures : l’information sur la maladie (traitement, pronostic…) et le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. « Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée », concluent les auteurs.

Amieva H et al. Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer. Rev Epidemiol Santé Publique, 15 mai 2012. www.em-consulte.com/article/713482/.