Sexualité, auto-détermination, consentement
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’auto-détermination sexuelle est considérée comme un droit humain fondamental dans les sociétés occidentales, rappellent Laura Tarzia et ses collègues du Centre australien des soins aux personnes âgées fondés sur des preuves à l’Université La Trobe de Bundoora. La question est complexe lorsqu’il s’agit de personnes âgées atteintes de démence et vivant en établissement d’hébergement. De nombreux établissements n’ont pas de politique formelle et ne disposent ni de recommandations, ni de personnel formé, et le cadre juridique de l’évaluation de la capacité et du consentement, centré sur la prise de décision liée au traitement et à la représentation légale de la personne, n’est pas un référentiel adéquat pour les questions liées à la sexualité des personnes atteintes de démence, constatent les auteurs. Une personne malade peut avoir obtenu un faible score au test MMSE (mini-mental state examination), mais être toujours capable d’exprimer une préférence pour un ami ou un amant. Les auteurs reconnaissent qu’il est important de protéger la personne vulnérable de tout dommage (harm) et d’assurer que le comportement sexuel n’est ni dommageable, ni maltraitant, ni illégal, sans toutefois empêcher les personnes atteintes de démence de prendre leurs propres décisions quant à leur vie. Elles peuvent notamment souffrir psychologiquement de la rupture d’une relation. « Mais toute personne sexuellement active peut être confrontée à ce risque, et nous ne devons pas confondre une décision imprudente ou peu judicieuse avec l’incompétence de la personne ». Pour Laura Tanzia, « chercher à protéger les personnes atteintes de démence en ne leur permettant pas d’exprimer leurs besoins sexuels, et donc en étouffant (stifling) leur autonomie et leur caractère de personne humaine (personhood), constitue un échec bien plus grand du devoir de soin (a far greater failure of duty of care), ainsi qu’une violation du droit fondamental d’une personne atteinte de démence d’être reconnue devant la loi en tant que personne ». Ces questions devraient devenir d’autant plus urgentes que la population vieillit et que le nombre d’établissements d’hébergement augmentera, estime-t-elle, ajoutant qu’« à l’heure actuelle, plutôt que de s’intéresser à l’équilibre délicat entre l’autonomie du résident et le devoir de soin, les maisons de retraite préfèrent ignorer ces questions et piétinent avec prudence, invoquant la précaution ».
Tarzia L. Dementia, sexuality and consent in residential aged care facilities. J Med Ethics, 25 juin 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22736582. International Business Times, 27 juin 2012. au.ibtimes.com/articles/356723/20120627/safety-ageism-consensual-sex-ibtimesau-ibtimes-com.htm.