Plan Alzheimer 2008-2012 : avis de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (1)

Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, l’EREMA (Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer) a été sollicité pour rendre un avis sur les approches éthiques et politiques des réalités humaines et sociales de la maladie d’Alzheimer. Cette contribution est approfondie dans un ouvrage collectif, intitulé Alzheimer, éthique et société, et coordonné par Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, et Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA. « Trois convictions animent l’ensemble des actions menées par l’EREMA : la première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celle-ci devrait être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement ; la deuxième est que ceux qui sont « en première ligne » dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien — doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine ; la troisième conviction est que ce que l’on appelle « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » ne constitue pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société »

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Alzheimer, éthique, science et société. Avis rendu le 21 septembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/septembre2012/Avis_Eremea_WEB.pdf (texte intégral).