Maladie d’Alzheimer : les trois piliers de l’exclusion sociale (1)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) publie, en hommage à Geneviève Laroque, présidente de la Fondation nationale de gérontologie, décédée deux jours avant la Journée mondiale Alzheimer, l’extrait d’une intervention de 2003 à l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.  Geneviève Laroque écrivait : « la maladie d’Alzheimer faite d’atteintes à la lucidité, à la mémoire, à la faculté de choisir et décider, est une cause d’exclusion sociale à la fois de la personne malade et de son entourage : le proche aidant, le malade, parfois même l’aidant professionnel (le soignant) en font l’expérience. Cette maladie fait encore partie de ces « maladies honteuses » dont on ne peut pas parler, dont on ne peut donc ni se plaindre, ni être plaint, dont on ne peut être vraiment soulagé. La personne cache, souvent habilement, les premiers symptômes dont elle est atteinte et provoque ainsi l’étonnement de son entourage qui ne comprend pas les transformations de son comportement. Cette incompréhension peut mener à certaines formes d’exclusion au sein même de la famille.

 Celle-ci, au décours d’accompagnements difficiles, s’exclut parfois de ses relations sociales et se sent exclue par le regard des autres. Elle aussi cache encore beaucoup l’émergence de cette maladie. En outre, le temps passé à ces accompagnements et, plus encore, la préoccupation constante qu’ils entraînent, conduisent à un repli sur soi, telle famille se renfermant avec « son » malade. Elle peut devenir phénomène de groupe, l’entraide indispensable créant certes des liens précieux entre personnes ou familles atteintes, mais faisant du même coup trop accepter la coupure du reste du monde. Les professionnels de l’aide, surtout ceux qui exercent en institution d’accueil, sentent encore trop le regard dévalorisant posé sur l’hospice, sur ceux qui y travaillent comme ceux qui y sont accueillis. Loin d’être appréhendée comme « une œuvre de choix qui nécessite beaucoup d’amour » — de savoir, comme de savoir-faire —, leur fonction est considérée comme ennuyeuse et facile et on lui refuse encore trop souvent la noblesse de sa compétence ».

Laroque G. Mieux connaître pour mieux agir. www.espace-ethique-alzheimer.org/index.php?r=16, 21 septembre 2012.