Peut-on ou doit-on démédicaliser la maladie d’Alzheimer ?

L’institution rend-t-elle automatiquement aveugle à la vérité du patient ?  Non, répond la gériatre Elizabeth Quignard, qui préconise de « continuer à demander son avis au patient ». « Même s’il ne peut plus recourir à la parole, son attitude en dit long : le patient peut coopérer, ce qui signifie qu’un lien avec le soignant a été créé, mais aussi « démissionner », devenir apathique ou encore « s’opposer », ce qui signifie clairement qu’il a peur ou qu’il a le sentiment de subir une violence. Valérie Cérase, gériatre également, mène une singulière expérience de « consultation familiale » au sein du réseau gérontologique de Marseille. Il ne s’agit plus de médecine. Les aidants viennent pour évoquer leur vécu et tenter de donner un sens aux difficultés qu’ils ont de vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils peuvent venir avec la personne malade, mais aussi sans elle. « Une femme a le droit de dire : « je ne reconnais plus mon mari, je ne l’aime plus », et il vaut mieux alors que le patient n’entende pas ce cri de souffrance. Souvent, la famille formule le problème mais aussi la solution. Dire permet alors d’adapter son comportement », explique-t-elle dans une vidéo de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) diffusée sur YouTube. Ces consultations familiales sont menées par un médecin, mais financées par les collectivités locales. Au sein des MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer mises en place dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012), les gestionnaires de cas jouent un rôle clé, rappelle Agevillage : « quand l’aidant est le conjoint et que ce conjoint faiblit en raison de l’âge et de la fatigue, il est bon que des professionnels prennent en charge la coordination des soins autour du patient. Un gestionnaire de cas peut ainsi gérer jusqu’à quarante situations en même temps ». Emmanuel Hirsch,  responsable de l’EREMA et Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherche de la Fondation Médéric Alzheimer, écrivent : « dans la relation de compagnonnage, tellement spécifique, délicate et subtile que constitue le soin de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les valeurs à préserver touchent essentiellement à la qualité du rapport noué et entretenu avec la personne, alliance complexe et changeante qui ne peut jamais se satisfaire de concepts  purement théoriques ».

www.agevillagepro.com, www.youtube.com/watch?v=YteVJtXcI_g, 24 octobre 2012.