Stigmatisation : le regard d’un chercheur (3)

Le Professeur Myrra Vernooij-Dassen, sociologue médical au Centre des pratiques fondées sur les preuves et directeur du Centre Alzheimer de Nimègue (Pays-Bas), enseigne les aspects psychosociaux des soins et de l’accompagnement pour les personnes âgées fragiles. Elle décrit ses premiers contacts avec les personnes atteintes de démence : « en tant que sociologue médicale et que personne curieuse, il y a trente ans, j’ai voulu me diriger vers la recherche. J’étais heureuse d’être invitée à mener une étude sur l’accueil de jour de personnes atteintes de démence. Pourtant, j’étais aussi quelque peu effrayée d’être confrontée aux problèmes de ces patients et de leurs familles ; en fait, je préférais les éviter. Étant jeune maman, il était plus facile de vivre dans un autre monde. Lorsque j’ai commencé, je savais peu de choses sur la démence et je partageais l’opinion commune. À cette époque, on pensait que les personnes atteintes de démence n’étaient pas conscientes de leur maladie. C’était une pensée réconfortante. J’ai été malheureuse lorsque mon premier collègue m’a dit que les personnes malades étaient conscientes de leurs problèmes et de leur état. Cependant, dès que je l’ai su, cela m’a ouvert les portes d’autres approches. J’ai décidé que je devais en apprendre davantage sur la démence, et que la meilleure façon de le faire était de parler aux personnes malades et à leurs familles. Cela m’a demandé un peu de courage, mais j’ai quitté mon bureau et j’ai commencé les entretiens. Avec ma collègue de recherche Anneke van der Plaats, médecin au centre de jour qui aimait partager son expérience quotidienne, nous avons pris le temps de regarder la différence entre la théorie et la pratique. Nos modèles théoriques préférés étaient les modèles de crise et de soutien familial de Bengtson et Kuypers. Ces discussions ont donné corps à ma vie de chercheur. J’ai été fascinée par l’étude des secrets de la vie exprimés dans la confrontation avec la démence : comment font les gens pour faire face à cette maladie ? Que pouvons-nous apprendre d’eux et comment pouvons-nous les soutenir ? Après de nombreuses discussions, nous avons décidé de traduire le modèle de crise familiale de Bengtson et Kuypers en questionnaire sur le sens de la compétence, et le modèle de soutien familial en intervention à évaluer dans le cadre d’un essai contrôlé et randomisé ».

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2012. Kuypers JA, Bengtson VL. Social breakdown and competence. A model of normal aging. Hum Dev. 1973; 16(3):181-201.