Mourir avec une démence

Une étude rétrospective nationale belge a été menée par Koen Meeussen et ses collègues, du groupe de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université de Gand et de l’Université libre de Bruxelles, auprès d’un réseau sentinelle représentatif de médecins généralistes. Ceux-ci ont enregistré chaque semaine sous un format standardisé les décès, les diagnostics, la sévérité de la démence, les aspects de la fin de vie, la communication, les capacités physiques et cognitives de onze cents de leurs patients. Une démence est observée chez 31% des personnes décédées (43% au stade léger, 57% au stade sévère). Au stade sévère, 26% sont morts subitement, 59% en maison de retraite, 74% ont bénéficié de soins palliatifs. Les proportions respectives étaient de 37%, 19% et 55% chez les personnes décédées sans démence. Les conversations des médecins généralistes étaient moins fréquentes (45%) avec les personnes atteintes de démence qu’avec les personnes sans démence (73%). Seules 11% des personnes dans les deux groupes disposaient d’un tiers pour prendre les décisions à leur place. Parmi les personnes atteintes de démence, 83% étaient incapables de prendre des décisions et 83% étaient confinées au lit, des proportions significativement plus élevées que chez les personnes non atteintes de démence (respectivement 24% et 52%).

Meeussen K et al. Older people dying with dementia: a nationwide study. Int Psychogeriatr. 2012 Oct; 24(10):1581-1591. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22647226.

Meeussen K et al. Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners. J Pain Symptom Manage 2011; 42(4): 565-577. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21530152.