Fin de vie : consultation nationale (3)

En juillet 2012, le président de la République François Hollande a confié une mission sur la fin de vie au Professeur Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique et président du comité d’experts de l’Institut des données de santé. François Hollande pose ainsi les questionnements : « Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l’abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? Et qui appelle un acte médical assumé au terme d’une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c’est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples : À quel moment l’issue peut-elle être considérée comme fatale ? Comment évaluer le caractère insupportable d’une douleur ? Comment recueillir le consentement d’un patient ? Et s’il ne peut être obtenu, sur quel autre fondement peut-on prendre cette décision ? Le débat mérite d’être engagé. Il doit se faire dans l’apaisement, en refusant les caricatures, les polémiques et les batailles. C’est un débat noble et digne ». « L’objectif affiché de cette courte mission, dont le rapport sera rendu le 22 décembre, est de sortir de la parole des experts et des sachants, traditionnellement consultés sur ces questions, pour aller à la rencontre d’une parole plus ouverte, et permettre par la suite d’ouvrir un débat plus serein », explique Mathilde Gérard, du Monde, qui relève toutefois le dilemme : « peut-on organiser un débat vraiment citoyen et démocratique sur une question aussi délicate que la fin de vie ? » Car « quand il est question de mort, le discours intime se mêle au discours social ou professionnel ». La journaliste a assisté à l’une des dix étapes du tour de France du Professeur Sicard à Besançon, lors d’un débat cadré et tenu à huis clos. La centaine de participants, tous issus des milieux associatifs ou professionnels, étaient répartis dans cinq ateliers, sans médiateur : à chaque groupe de gérer les échanges et de désigner un rapporteur. « Lors des restitutions, certains doivent se faire violence, rapporter des positions qui ne sont pas les leurs, mettre en avant les sujets qui ont fâché ». Étonnamment, relève Mathilde Gérard, « le terme euthanasie est quasi absent des débats. Par pudeur ou par crainte de prononcer un mot qui suscite les passions, les intervenants évoquent plutôt les “demandes de mort” des patients, sans s’engager dans le débat sur la façon d’y répondre ». La salle parle d’autres problèmes : « les tensions dans les familles, les difficultés que rencontrent les professionnels, le manque de structures adaptées, la nécessité de créer de nouvelles solidarités quand les familles se disloquent, que le vieillissement s’accroît, ou que les enfants partent parfois avant les parents ».

Discours du président de la République, www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/findevie/F._Hollande_-_discours_17.07.12, Lettre de mission au Professeur Sicard, 17 juillet 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/findevie/Lettre_de_mission_Sicard_par_FH.pdf. Le Monde, 1^er novembre 2012.