Prise de décision par un tiers au stade avancé
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Ralf Jox et ses collègues, de l’Institut d’éthique, histoire et théorie de la médecine à l’Université Ludwig-Maximilian de Munich (Allemagne), ont étudié le processus de prise de décision par trente-deux représentants légaux (familiaux ou professionnels) de personnes atteintes de démence au stade avancé. Les chercheurs leur ont présenté des vignettes cliniques proposant deux situations de maintien artificiel de la vie, devant lesquelles ils devaient verbaliser leur pensée à voix haute. 25% des proches ont donné leur consentement à la mise en place d’une nutrition artificielle, et 31% à la pose d’un stimulateur cardiaque. Chez les représentants légaux professionnels, ces proportions étaient respectivement de 56% et 81%. Les proches décident intuitivement, par rapport à leurs propres préférences, en tenant compte principalement de l’âge de la personne, de son bien-être et de sa souffrance. Les représentants légaux professionnels, quant à eux, adoptent une approche délibérative, s’appuient sur les autorités médicales et judiciaires, et mettent en avant l’autonomie du patient. Les variables de situation, telles que le comportement actuel de la personne malade et les opinions des professionnels de santé ou des proches influencent davantage la prise de décision que les déclarations antérieures de la personne malade ou de ses attitudes de vie.
Jox RJ et al. Surrogate decision making for patients with end-stage dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2012 ; 27(10) : 1045-1052. Octobre 2012.